入院費、限度額、難病申請について‼︎

2019.1.12

やっと退院(∩´∀｀)∩

退院時のAPTTは49.5秒まで

下がってました！

2週間前は106秒だったのが

ここまで順調に下がったので

あとは薬での治療で退院です♡

心配していた入院費…

母子家庭なので高額医療費制度の

住民非課税なので

このお値段で済んでます（ ;  ; ）

でも、私にはとてもきつい出費…

私の仕事は働いた分の完全なるマージン制度。

入院した間は無収入…

そしてこれから働き出すまで無収入…

保険も国民保険なのでなんの手当てもなく

12月のお給料全額入院費に消えました。

でも、退院後の手続き関係ですが

・難病指定の申請

・ひとり親家庭医療費助成制度

・生命保険

この３つで少し救われます！

★難病申請は保健所に手続きに行きました！

でも月に一度の県での会議で決定するので

私の場合は２月中旬に認定されたか連絡があります！

認定されれば通院費などが私の場合、

月に五千円までになり

それ以上はかかりません。

★ひとり親家庭医療費制度

これは毎月500円以上の病院代は返金してもらえる制度です！ベッド代、食事代などは

自費になりますが…（ ;  ; ）

例えば私の場合、

12月入院費が6万程(ベッド代、食事代込み)

1月末までに申請で2月末に返金になります。

計算してもらったら5万程返ってきます！

1月入院費6万程(ベッド代、食事代込み)

2月末までに申請で3月末に返金になります！

計算してもらってら3万5千円程返金。

★生命保険

私は安い生命保険しか入ってなかったです。

死亡保険もつけてなくて…

入院日額6000円

最初の1日は66.000円スタートですが

入院したのが13日になるので

計算上138000円くらい？

まだこれは書類が届かないので

いつ入金されるかわかりませんが

ないより全然マシです！

1月は無収入決定なので

これだけの保証があると

少しは気持ちも楽になります。

退院後は2週間に一度の通院！

プレドニン 45mg 、胃薬、感染症予防の

薬を服用になり

感染症に気をつけて

転倒、打撲、内出血などに

注意してなるだけ外出は禁止…

気をつけて退院後、生活していきます！

検査結果で病名ハッキリ‼︎

2日おきの血液検査でも

順調に数値が下がっていき、

6日の日を最後に血液凝固因子製剤を

打つのやめました‼︎

あとは薬でどこまで下がるか見るそうです‼︎

やっと‼︎点滴の管がとれました(＞＜)

シャワーも浴びやすくなって

大っ嫌いな点滴も見なくて良くなって

点滴のあとはやっぱり酷いけど

とれてスッキリー‼︎

そして、ようやく年末に採取してた

血液検査の結果が返ってきて

ハッキリと病名が決定‼︎

後天性血友病Aということでした‼︎

第八因子という抗体が検出しないのが

正常らしいですが、

私は6もあったそうです。

難病指定の病気ということになります。

これを聞いてネットで調べました。

診療ガイドラインというのがありましたが

難しくてよくわからない…

私のこの検査結果とか数値とか

正直、人と比べたかった。

そんなに重い病気じゃない？

数値的にも軽い方？

でも、私は他の後天性血友病の方のことを

見つけられませんでした。

比べたり、探したりは良くないのは

わかってますが、これからの生活など

考えると少しでも良い方に考えたかった…

この病気

後天性血友病A(acquired hemophilia A)は，重篤な出血症状を呈する難治性の出血性疾 患である.近年，報告例が増えつつあり，徐々にその存在が知られるようになってきた。

とガイドラインに書いてあります。

・100万に1人の発症率

・7割が治る可能性

・再発あり

日常生活は打撲、転倒に気をつけること！

少しでもどんな病気なのか

数値とか治療法はどんな感じなのか

先生にはなんて言われた？

日常生活は？仕事は？

いろんなことを書いて

わかってもらえたら…

私のように調べたときに

自分がどんな状態なのか知りたいとき

きっと検索したところで

このブログはでてこないだろう…

でも、1人でも読んでいただけるなら

とても嬉しいです！

この病気の原因、なぜ発症したのかは

不明ですが、

例として、分娩後になるかたが多いそうです。

私は2018.4月 2度目の流産をしました。

そのことも今度書いていこうと思います！

個室〜大部屋移動‼︎2日ぶりに子供に会えた♡

2018.12.31

注射が効いてるみたいで順調に

血液凝固の時間も減っていって

血尿も出なくなりました♡

そして個室から大部屋に移動‼︎

プレドニンのせいか初めての入院のせいか

睡眠は30分しか眠れず…

でも全然キツくもなくて

むしろ元気がいいくらい‼︎

先生はプレドニン の副作用とのこと。

4人部屋に引っ越してきて

3人の方に挨拶しようか、迷惑かなーと

少し悩んだのですが、カーテン越しに

挨拶をすませました‼︎

みなさん凄く優しくて

食事の時間は食堂にみなさん

行かれてるみたいで誘ってくださいました！

なので、退院する日までご飯は三食とも

食堂でみなさんとお話ししながら

色々なことを教えてもらって

楽しい時間を過ごしました‼︎

全く眠れず年もいつのまにか明けて

おめでとうという感じもなかった笑笑

内出血はあんまり変わらず

血尿おさまったかとおもうと

つぎは生理がはじまりました…

もともと生理の量は少なく

生理痛などもほとんどなく生きてきました！

今回は初めてこんなに血がでて

トイレで1人固まりました…笑笑

でもやっと2日ぶりに子供に会えました‼︎

血液内科のフロアには入れないので

この最上階のエレベーター前で

少しだけ顔を合わせることが出来ました‼︎

愛しくてたまらない(＞＜)

3歳でわがままも言わずに

じいじとばあばと過ごしてるって‼︎

トイレを練習中だったけど

この2日で完璧にマスターして

夜もおねしょもせず、ちゃんとトイレで

うんちもおしっこも行けてるって！

すごく我慢したりストレスがあるのかも

しれないけど、子供なりに理解して

くれてるんだろーなーと思うと泣けました！

ひとりっ子の男の子だから甘えん坊さん

なのに、私に大丈夫？足痛いー？と

気遣ってくれて…（ ;  ; ）

点滴をつないでる所をみて

なでなでしてくれたり、子供って

凄いなーと実感しました‼︎

お別れは辛かったけど

毎日テレビ電話する約束して

またねーと言って元気にバイバイして

帰って行きました…(＞＜)

そしてこの日から睡眠薬を

二錠飲むようになりました‼︎

すっごく頭がぼーっとして

2時間眠れました‼︎

だけど夜10時に飲んだから

夜の12時…いつも朝までが長く

何もすることないし

この時間が1番いやだったなー

最上階の窓際…

夜景が綺麗でそれを見ながら

ぼーっとして

朝日がでるのを見て過ごしてました！

入院初日〜最悪な年末年始（ ; ; ）

2018.12.30 夕方5時半頃に

救急外来で受付

子供はまた実家に預けて1人で受診！

血尿は変わらず出ていて、

左太ももも変わらず歩くのも痛い

筋肉痛のような痛み

内出血もひざ下に何箇所かできていたり

右手に少しあったり（ ; ; ）

血液内科の先生に呼ばれたけど

昨日の検査結果とかが伝わってみたい‼︎

すぐにまた血液検査と全身のCT、

肺のレントゲンと心電図をしました！

結果… 

血液検査は昨日と数値が変わらず

血液凝固の数値が高い

＝いつどこの血管が切れるかわからない

それが止まらなくなる…

脳梗塞や心筋梗塞、肺からの出血など

予想される

全身のCTの結果は

左太ももに血栓が見られる

だから痛いんだろうとのこと！

喉に石灰化ありとのことだったけど

異常なし‼︎

心電図もレントゲンも大丈夫‼︎

けれどなぜかすぐ点滴しますと

看護師さんに言われて車椅子に乗せられ

点滴されて、先生から呼ばれたら

今から入院になります！とのこと…

えっ⁉︎何にも持ってきてないし、

もう夜の12時…(T ^ T)

お昼からなんも食べてないし

子供はどーしよーとかパニック‼︎笑笑

一旦荷物だけ取りに帰りたい！って

言ったら、その間になにがあるかわからない！

病院から出せない‼︎って強く言われて

ことの大きさに少しずつ気づいてきた…

そのまま最上階の個室の病室に

連れていかれて、部屋はすごく広くて綺麗で

夜景もバッチリ綺麗に見えて

看護師さんからは朝日がすごく綺麗なんですよーって言われた。

先生からの説明があるので

ご家族呼べますか？と…

もう夜中ですけど。

両親しかいないから連絡して

夜中の2時に来てくれた（泣）

子供は私の妹が預かってくれました！

先生からの説明…

・後天性血友病の可能性あり

・はっきりとした結果が

年末年始で検査センターがお休みで

年明けしかわからない…

もしこの病気なら難病指定になります！

と言われました。

治療は今すぐ始めますと…

この注射が1本6分かけて注射する

らしいけど40万円とのこと…

色んな人の血液の中の成分になるので

輸血と同じになるそうです！

なので、輸血の同意のサインと

副作用にたいするものにもサインをしました！

この注射を今日、明日、36時間あけて

また注射と続けていき、

2日おきに血液検査実施、

毎朝の薬での治療とのことです！

最悪な年末…

体調的には凄くいいし

足は痛いけどそれだけだし

子供はこの血液内科のフロア自体に

入れないそうなので会えないし

不安しかない日々が始まる(＞＜)

病気のはじまり…救急病院初日〜

2018.12.27の朝起きたら

左の太ももの裏に筋肉痛のような痛み…

年末だし忙しいからだなーって感じだった

2018.12.28

痛みが増してきたー(T ^ T)

27歳ってやっぱり歳とったなー

歩くのも痛くなってきたしなんか腫れてる？

2018.12.29

今日で午前中で仕事納めー‼︎

やっと年末年始休めるー(๑′ᴗ‵๑)‼︎

足がでも痛すぎる…

歩くと激痛…筋肉痛ヤバイ…

今日はもう病院はどこも午後は閉まってるし

湿布貼っておこーと思ってた！

トイレに行ってふと見たら

血尿が…(o_o)真っ赤…疲れてる？

2回目のトイレも血尿…

とりあえず病院に行こうかなー

もう夕方すぎで救急病院しかあいてない

三歳の子供を連れて行くと

他の病気をもらってくるかも…

近くの実家にお願いして

1人で救急病院に行きました。

診察までの待ち時間が長い…

2時間なんてとっくに過ぎてるし

その間に問診があったけど

膀胱炎を予想されました…

内科に受診…あと何時間待つかな…

年末で病院も開いてないから

アトラクションを待つように人がいる

なんか左手が痛い方と思ってふと見たら

親指の下らへんが内出血してた…

ぶつけた記憶はないけど…

打撲みたいな痛さ

やっと診察に呼ばれた。

2時間半後…内科の先生の診察

痛み、内出血、血尿…

膀胱炎の可能性が高い気がするけどと言われ

とりあえず、検尿、血液検査、

腎臓のエコーをした！

結果…

膀胱炎ではないとのこと腎臓も大丈夫‼︎

尿に血液は混じってるけど…

血液検査の結果は、１つだけ異常が…

APTTという血液の固まる時間が

普通の人は大体40秒以内に出血しても

固まるらしいけど、私は106秒…

2倍以上かかる結果…

内科の先生は

明日、夕方5時以降に

血液内科の先生が出勤されるから

また明日受診して下さい！

とのことで一旦帰宅ー(T ^ T)

素人には全くわからず

言われるがまま明日また夕方…

ほんと大きい病院は疲れる…

何時間ここにいたのかな…

実家に帰ると子供は熟睡‼︎

待たせてごめんね（ ; ; ）

続きはまた(ﾉ;･ω･)ﾉ

今日からブログはじめます‼︎

今日からブログはじめます‼︎

色々な事を書いていこうと思います(ﾉ・Д・)ﾉ

おもにこれから付き合っていく病気のこと、

子供のこと、シングルマザーのこと、

金銭面、など色々と書いていこうと思います！

インターネットでたくさん病気のことを

調べました！どんな病気かは書かれていたけど

これからの生活の仕方とか支援とか

わからないことばかりだったので

１つの例として私の生活がどのようなものか

これからどういう生活になるのかを

ここに書いて、同じ病気の方や

この病気を知らない方にも知っていただけたら

なと思います‼︎

自己紹介を今更ですが…笑笑

☆27歳  2年前からシングルマザー

☆  3歳  男の子

☆3万円のアパート暮らし

☆仕事は出来高？マージンなので

 毎月変わりますが12万〜14万円

突然の痛みで難病指定の病気に…

不安しかない…

仕事ができない…

出来高だから働かないと

お給料もでないし、国保だから

傷病手当もない

入院費も払えない

今までがどんなに幸せな生活だったか

思い知らされます(T ^ T)

そんな生活を少しずつ書いていきますので

どうぞよろしくお願いします！