検査結果で病名ハッキリ‼︎

2日おきの血液検査でも

順調に数値が下がっていき、

6日の日を最後に血液凝固因子製剤を

打つのやめました‼︎

あとは薬でどこまで下がるか見るそうです‼︎

やっと‼︎点滴の管がとれました(＞＜)

シャワーも浴びやすくなって

大っ嫌いな点滴も見なくて良くなって

点滴のあとはやっぱり酷いけど

とれてスッキリー‼︎

そして、ようやく年末に採取してた

血液検査の結果が返ってきて

ハッキリと病名が決定‼︎

後天性血友病Aということでした‼︎

第八因子という抗体が検出しないのが

正常らしいですが、

私は6もあったそうです。

難病指定の病気ということになります。

これを聞いてネットで調べました。

診療ガイドラインというのがありましたが

難しくてよくわからない…

私のこの検査結果とか数値とか

正直、人と比べたかった。

そんなに重い病気じゃない？

数値的にも軽い方？

でも、私は他の後天性血友病の方のことを

見つけられませんでした。

比べたり、探したりは良くないのは

わかってますが、これからの生活など

考えると少しでも良い方に考えたかった…

この病気

後天性血友病A(acquired hemophilia A)は，重篤な出血症状を呈する難治性の出血性疾 患である.近年，報告例が増えつつあり，徐々にその存在が知られるようになってきた。

とガイドラインに書いてあります。

・100万に1人の発症率

・7割が治る可能性

・再発あり

日常生活は打撲、転倒に気をつけること！

少しでもどんな病気なのか

数値とか治療法はどんな感じなのか

先生にはなんて言われた？

日常生活は？仕事は？

いろんなことを書いて

わかってもらえたら…

私のように調べたときに

自分がどんな状態なのか知りたいとき

きっと検索したところで

このブログはでてこないだろう…

でも、1人でも読んでいただけるなら

とても嬉しいです！

この病気の原因、なぜ発症したのかは

不明ですが、

例として、分娩後になるかたが多いそうです。

私は2018.4月 2度目の流産をしました。

そのことも今度書いていこうと思います！